Oriana es mamá de Clara, una niña de 1 año y 8 meses que nació con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética poco frecuente conocida como “piel de mariposa” o “piel de cristal”. La afección provoca una extrema fragilidad de la piel y, en el caso de Clara, también compromete las mucosas, generando dificultades para alimentarse y otras complicaciones. Su cuidado requiere curaciones diarias, con baños y colocación de apósitos, un proceso que puede demandar varias horas. En diálogo con Estación Urbana 97.5, Oriana contó el impacto que significó conocer el diagnóstico al momento del nacimiento y explicó que decidió transformar esa experiencia en una campaña de concientización. Así nació “Córdoba se pone en su piel”, una iniciativa que busca no solo dar a conocer la enfermedad, sino también brindar herramientas para que profesionales de la salud y la comunidad sepan cómo actuar frente a una persona con epidermólisis bullosa. Oriana remarcó además que la enfermedad no es contagiosa, sino de origen genético, y pidió que las personas no tengan miedo de acercarse o compartir actividades con quienes la padecen, siempre teniendo los cuidados necesarios. La familia también trabaja para que los pacientes puedan acceder a los materiales necesarios para sus curaciones y para fortalecer el acompañamiento a otras familias que atraviesan situaciones similares. Como parte de la campaña, el 14 de noviembre se realizará un evento con baile y comida. Lo recaudado será destinado a familias de la periferia de Córdoba que necesitan materiales para sus tratamientos. “Córdoba se pone en su piel” busca generar conciencia y visibilidad sobre una enfermedad que, aunque afecta a pocas personas, requiere cuidados permanentes y un importante acompañamiento familiar y social.